La qualité de vie des personnes souffrant d’incontinence anale est significativement inférieure à celle de la population générale1 : perte d’estime de soi, isolement progressif, rejet par l’entourage, difficultés de déplacement, renoncement aux activités sociales et professionnelles, répercussions sur la vie sexuelle.
Comme le rappelle l’article de référence de Higuero et Tarrerias, ces atteintes peuvent aboutir à un isolement social et à un vécu dépressif 2. Les travaux récents confirment effectivement ce retentissement. Dans une étude portant sur 3 620 personnes3, la composante fécale de l’incontinence pèse le plus lourdement sur le plan psychosocial, les scores de stress et de dépression les plus élevés étant observés lorsqu’elle s’associe à une incontinence urinaire.
Une vie organisée autour de cette pathologie
Les personnes touchées par l’incontinence anale décrivent souvent le même processus : une réorganisation progressive de leur vie autour de la gestion du symptôme. Savoir où sont les toilettes avant d’aller quelque part. Éviter certains repas avant les sorties. Renoncer à des activités sportives, à des voyages, à des invitations. Espacer les moments passés hors de chez soi.
Cette gestion permanente épuise. En effet, elle occupe une place mentale considérable, souvent invisible pour l’entourage. Et elle crée un isolement qui peut s’installer progressivement, sans qu’on s’en rende compte, jusqu’à ce que le périmètre de vie soit devenu très réduit.
L’impact sur la vie professionnelle et intime
L’incontinence anale peut perturber la vie professionnelle de façon concrète : difficultés à rester en réunion, à se concentrer, à se déplacer pour des formations ou des rendez-vous clients. Certaines personnes réduisent ainsi leur temps de travail ou évitent les postes impliquant des déplacements. La perte de confiance en soi au travail s’ajoute aussi à la gêne physique.
La vie intime est également affectée. La peur d’une fuite pendant un rapport sexuel, la honte du corps, la distance que ce trouble installe parfois entre les partenaires. Cependant, ces répercussions sont rarement abordées en consultation, mais elles sont factuelles et doivent être abordées dans le suivi médical et para-médical.
Pourquoi l’isolement aggrave le trouble ?
L’isolement social lié à l’incontinence anale crée un cercle difficile à rompre. Moins on sort, moins on s’expose à des situations exigeantes, et plus le trouble s’installe comme une évidence, comme un état permanent. La sédentarité qui s’ensuit peut aggraver la constipation, elle-même facteur d’aggravation de l’incontinence. De plus, le stress et l’anxiété chroniques entretiennent une hypertonie du plancher pelvien qui perturbe la coordination sphinctérienne.
Et le silence autour de cette pathologie est important. Tant que le symptôme n’est pas nommé, ni auprès d’un médecin ni auprès de proches, aucune prise en charge ne peut commencer.
Les changements après une prise en charge
Les patients qui engagent une rééducation pelvi-périnéologique pour incontinence anale décrivent souvent deux types de changements.
D’abord, le premier est fonctionnel. Il s’agit d’une réduction de la fréquence des épisodes, une meilleure capacité à différer les urgences, une amélioration du contrôle sphinctérien.
Puis, le second changement est psychologique. C’est le sentiment de pouvoir reprendre le contrôle, de ne plus subir, de pouvoir envisager des situations jusqu’alors évitées. Ce deuxième changement est souvent aussi important que le premier.
Chez INBIOSY, le bilan initial prend en compte le retentissement sur la vie quotidienne, pas seulement les symptômes cliniques. Comprendre ce que le trouble coûte vraiment à chaque patient permet de construire des objectifs qui ont par conséquent du sens pour lui.
Comment initier un accompagnement avec INBIOSY
L’incontinence anale peut affecter la qualité de vie. En parler au médecin permet d’obtenir un protocole de soin adapté et des séances de kinésithérapie en rééducation périnéale, sur ordonnance. Il suffit ensuite de prendre rendez-vous pour une 1ère séance de bilan dans l’un de nos centres.
Sources
1 : ScienceDirect. Prevalence of anal incontinence in adults and impact on quality-of-life
2 : Cairn. Incontinence anale
3 : PubMed. Fecal Incontinence Drives the Psychosocial Burden in Patients with Dual Incontinence